Formen der Förderung für chronisch nierenkranke Kinder und Jugendliche
Der Alltag stellt chronisch nierenkranke Kinder und Jugendliche vor besondere Herausforderungen. Neben medizinischen Anforderungen wie regelmäßigen Arztbesuchen, Dialysebehandlungen oder einer immunsuppressiven Therapie wirken sich die Erkrankung und ihre Folgen häufig auch auf die Entwicklung, die Belastbarkeit sowie die schulische und soziale Teilhabe aus. Mehr als 90 Prozent der Kinder mit Behinderung werden in Nordrhein-Westfalen gemeinsam mit Kindern ohne Behinderung gefördert. Um Nachteilen dieser Kinder zu begegnen und ihre Chancen auszugleichen, bietet sich das zentrale Instrument des
sogenannte Nachteilsausgleichs an.
Was bedeutet Nachteilsausgleich?
Als Nachteilsausgleich wird eine individuell angepasste Maßnahme verstanden, die dazu dient, krankheitsbedingte Benachteiligungen auszugleichen. Hierbei ist es wichtig, dass die fachlichen Anforderungen gegenüber den anderen Kindern und Jugendlichen nicht abgesenkt werden. Es soll eine Chancengleichheit hergestellt und den betroffenen Kindern und Jugendlichen eine gleichberechtigte Teilhabe am Bildungs- und Betreuungsalltag ermöglicht werden. Entscheidend ist, dass der Nachteilsausgleich nur die Rahmenbedingungen, nicht aber die Lernziele oder den Leistungsanspruch verändert, unter denen Leistungen erbracht werden.
Rechtliche Grundlagen
Für den Nachteilsausgleich finden sich die rechtlichen Grundlagen in verschiedenen Gesetzen und Verordnungen. Neben dem im Grundgesetz in Artikel 3 Abs. 3 verankerten Gleichheitsgrundsatz sind sie in § 209 Sozialgesetzbuch IX (SGB IX), der 2009 unterschriebenen UN-Behindertenrechtskonvention sowie den jeweiligen Schul- und Hochschulgesetzen und Ausbildungsordnungen der Länder enthalten. In Nordrhein-Westfalen ist der Nachteilsausgleich u. a. in § 8 Kinderbildungsgesetz (KiBiz) geregelt. Neben einer Behinderung im klassischen Sinne können auch chronische (Nieren-)Erkrankungen einen Anspruch auf Nachteilsausgleich begründen, wenn sie die gleichberechtigte Teilhabe dauerhaft oder regelmäßig beeinträchtigen. Wesentlich sind die Auswirkungen auf den Alltag der Kinder und Jugendlichen, nicht deren Diagnose an sich.
Chronische Erkrankung und Alltag
Im Alltag ist eine chronische Nierenerkrankung mit vielfältigen Belastungen verbunden. Ein chronischer Erschöpfungszustand (Fatigue), Konzentrationsschwierigkeiten und eingeschränkte körperliche Belastbarkeit können zu häufigen Fehlzeiten oder emotionalen Belastungen durch Krankenhausaufenthalte und Therapien bei Kindern und Jugendlichen führen. Auch ein gesteigertes Ruhebedürfnis und oft ein erhöhter Zeitaufwand für medizinische Maßnahmen sind feststellbar. Diese Faktoren können dazu führen, dass betroffene Kinder ihre tatsächlichen Leistungsmöglichkeiten nicht immer ausschöpfen können.
Gründe für einen Nachteilsausgleich
Wenn krankheitsbedingte Einschränkungen das Lernen, die Leistungsbewertung oder die Teilnahme am Alltag erschweren, kann ein Nachteilsausgleich sinnvoll sein. Häufige Fehlzeiten, verlängerte Erholungsphasen, eingeschränkte Konzentrationsfähigkeit, motorische Einschränkungen und eine erhöhte Infektanfälligkeit können dazu führen, dass die mit dem Nachteilsausgleich beabsichtigte Chancengleichheit mit nicht erkrankten Gleichaltrigen nicht mehr gegeben ist. Durch den Nachteilsausgleich soll der (Leistungs-)Druck vermindert, eine Überforderung vermieden und die gesundheitliche Stabilität gefördert werden.
Nachteilsausgleich in Kindergarten und Schule
Formen des Nachteilsausgleichs können sowohl im Kindergarten als auch in der Schule greifen. Im Kindergarten können dies beispielsweise flexible Bring- und Abholzeiten, Rückzugsmöglichkeiten, zusätzliche Ruhephasen oder eine angepasste Teilnahme an Ausflügen sein. Diese sollten zwischen den Eltern, den pädagogischen Fachkräften und dem medizinischen Team eng abgestimmt werden.
In der Schule kann der Nachteil unter anderem durch verlängerte Schreibzeiten bei Klassenarbeiten und Klausuren, besondere Pausenregelungen und angepasste Hausaufgabenmengen (Priorisierung) ausgeglichen werden. Auch alternative Leistungsnachweise, wie eine mündliche statt einer schriftlichen Leistung, besondere
Sitzplatzregelungen oder das Nachschreiben von Klausuren/Arbeiten können zu einem Ausgleich führen. Zudem kann der Einsatz technischer Hilfsmittel (Laptop, Tablet), etwa zur digitalen Teilnahme zur Vermeidung von Fehlzeiten, oder eine individuelle Anpassung des Stundenplans sinnvoll sein. Insgesamt sollten die Leistungen, insbesondere Zeichnungen und Schriftbild, mit einer größeren Toleranz des Lehrenden begegnet und die Einschränkungen des Betroffenen bei der Notenvergabe berücksichtigt werden.
Beantragung und Umsetzung
In der Regel wird der Nachteilsausgleichs durch die Sorgeberechtigten beantragt, bei älteren Jugendlichen geschieht das auch gemeinsam mit ihnen. Dem Antrag ist ein ärztliches Attest oder eine medizinische Stellungnahme beizufügen, die die Auswirkungen der Erkrankung auf den Alltag beschreibt, ohne detaillierte Diagnosen offenzulegen. Der Antrag ist bei der jeweiligen Einrichtung – Kindergarten, Schule oder Schulbehörde – zu stellen. Sein Inhalt sollte regelmäßig überprüft und bei Bedarf angepasst werden. Entscheidend für eine erfolgreiche Umsetzung ist eine enge Abstimmung aller Beteiligter.
Insgesamt stellt der Nachteilsausgleich ein wichtiges Instrument dar, um chronisch nierenkranken Kindern und Jugendlichen eine Teilhabe im Alltag zu ermöglichen und einen Ausgleich bei Nachteilen bei Bildung und Entwicklung zu gewährleisten. Er trägt dazu bei, Ressourcen zu stärken, Belastungen zu reduzieren und den individuellen Weg jedes Kindes bestmöglich zu unterstützen.
Formen sonstiger Förderung
Daneben gibt es weitere Formen der Förderung von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen. Unter anderem gehören dazu:
In der Kindertagespflege werden die Kinder mit und ohne Behinderungen beziehungsweise erhöhtem Förderbedarf gemeinsam in Kleingruppen betreut. Die Kinder werden hier individuell unterstützt, oft indem die Gruppengrößen kleiner und die Tagespflegeperson besonders qualifiziert sind. Daneben bestehen spezielle finanzielle Förderungsmöglichkeiten, etwa durch erhöhte Pauschalen. Eltern, die für ihr Kind mit Förderbedarf eine Kindertagespflegeperson suchen, können sich an die örtlichen Fachberatungsstellen für Kindertagespflege wenden.
Daneben können behinderte Kinder auch inklusiv gefördert werden, also in Regel- Kindertageseinrichtungen gemeinsam mit Kindern ohne Behinderung. Diese Einrichtungen begünstigen durch gemeinsames Spielen und Lernen die Entwicklung sozialer Kompetenzenund wirken präventiv gegen soziale Ausgrenzung. Spezielle Fachkräfte (Inklusionsassistenz) unterstützen die Kinder in kleinen Gruppen mit individuellen Förderplänen.
Wenn allerdings die Art der körperlichen und/oder geistigen Behinderung beziehungsweise emotionalen Einschränkung eine inklusive Betreuung nicht zulässt, sollte von einer inklusiven Förderung abgesehen und die Betreuung in einer rein heilpädagogischen Kindertageseinrichtungen gewählt werden. Dies kann auch der Fall sein, wenn die räumliche oder personelle Ausstattung einer inklusiven Regel-Kindertageseinrichtungen in der
Betreuung nicht ausreichen. Heilpädagogische Einrichtungen unterstützen Kinder und Jugendliche dabei, ihre Stärken zu entfalten, und fördern die Beziehungsgestaltung und Teilhabe im klaren Rahmen.
Bei kombinierten Kindertageseinrichtungen werden Regel- und heilpädagogische Plätze gemeinsam angeboten, das verbindet die inklusive Förderung mit der besseren Personalausstattung der heilpädagogischen Gruppen.
Im Kita- und Schulalltag können Kinder und Jugendliche auch von einer sogenannten Integrationshilfe unterstützt werden, die beim Sozial- oder Jugendamt beantragt werden kann und. Bei Kindern, die aufgrund ihrer chronischen Erkrankung länger (länger als sechs Wochen) an dem Besuch der Schule gehindert sind, besteht zudem die Möglichkeit einer Hausbeschulung durch Lehrkräfte der Stammschule oder durch Schulen für Kranke, um den Anschluss nicht zu verlieren und der Schulpflicht zu genügen. Darüber hinaus gibt es in den Grundschulen und weiterführenden Schulen die Möglichkeiten der Förderung mit besonderen Schwerpunkten, etwa Lernen, geistige Entwicklung, körperliche und motorische Entwicklung, Hören und Sehen.
Nuriye Strick von psychosozialen Team der Kindernephrologie an der Uniklinik Köln