Hier möchten wir euch ein tolles neues Angebot vorstellen.
In Essen könnt ihr an mehreren Terminen zum Stand up Paddeln auf dem Baldeneysee teilnehmen. Der Sport wird von Jörn Schulz mit seiner Organisation @bestrongforkids näher gebracht.
Wer hat Lust mitzumachen? Wir freuen uns auf euch.
Zu einem gemeinsamen Erfahrungs- und Ideenaustausch fand Mitte Juli der Tag der Arbeitskreise statt. Besonders intensiv haben wir uns über die Inhalte des nächsten Familien Nephro Symposiums in Berlin ausgetauscht.
Es war ein schönes Wochenende mit guten und interessanten Vorträgen und tollen engagierten Menschen.
Letzte Woche traf sich der Vorstand bei schönem Wetter um sich über neue Projekte und Ideen auszutauschen. Das Sommerfest am 01.09.18 stand hierbei im Vordergrund. Lasst euch überraschen und kommt vorbei!
Zum diesjährigem Sommerfest laden wir herzlich alle Familien mit nierenkranken Kindern, Freunde und Sponsoren zur Jugendfarm Wilhelmshof in Köln ein.
Für das leibliche Wohl ist wie immer gesorgt und wir sind gespannt wie euch die neue Location gefallen wird.
Hier könnt ihr euch schon einmal die Homepage ansehen: http://www.jugendfarm-wilhelmshof.de/
Wir freuen uns auf euch!
Mit dem Wechsel von der Kindermedizin zur Erwachsenenmedizin kommen viele Veränderungen und Fragen auf einen zu. Erwachsen werden ist auch ohne eine chronische Erkrankung nicht immer leicht aber chronisch kranke Jugendliche sollen zudem noch das Krankheitsmanagement eigenständig übernehmen und mit den krankheitsbedingten Besonderheiten zurechtkommen.
Die Nephrokids möchten auch hier mithelfen, indem sie als Berater zur Seite stehen. Wir möchten für die Eltern und Jugendlichen eine Stütze sein, sowie beide Seiten beraten auch wenn Fragen bezüglich Arztwechsel anstehen möchten wir gerne mithelfen.
Unsere Kassenführerin Irene Wollenweber hat hierfür bei einem Transitionscoach-Seminar teilgenommen. Der erste Teil „Fit für den Wechsel“ fand am vergangenem Wochenende statt. Der zweite Teil findet Ende des Monats statt und wir werden weiter berichten.
Für den Wartebereich in der Nierenambulanz haben die Nephrokids einen neuen Spieltisch angeschafft. Wir sind sicher das unsere kleinen Patienten und Begleitkinder sich hiermit die Zeit vertreiben können.
Wir wünschen viel Spaß damit!
Auch an diesem Sonntag ging es für die Nephrokids in dem Kölner Severinsviertel an den Start.
Bei anfänglichem schönem Wetter liefen die Nephrokids pünktlich um 12 Uhr los. Dadurch das die Strecke in 100 Meter bis zu den 3km aufgeteilt waren, konnte jeder seinen Anforderungen entsprechend mitlaufen.
Das Ziel erreichten die Nephrokids dann gemeinsam. Zur Siegerehrung wurden wieder tolle Medaillen verteilt und von unserer Schirmfrau, MdB und Bürgermeisterin Elfi Scho-Antwerpes gab es nicht nur Lob an unsere Kinder und Jugendlichen, sie machten auch auf das Thema Organspende aufmerksam.
Dieses Jahr hatte jeder Starter in seinen Startunterlagen einen Organspendeausweis und auch die Nephrokids verteilten an Ihrem Stand Organspendeausweise.
Auch wenn es zur Siegerehrung leider ein paar Regentropfen gab, war es ein toller Lauf und auch unsere Aktion „Ja zur Organspende“ wurde sehr gut angenommen.
Einen großen Dank möchten wir an dieser Stelle an Jochen Scheler, Georg Herkenrath, unsere Schirmfrau Elfi Scho-Antwerpes, alle Helfer, alle Läufer richten, sowie an alle die fleißig mit angefeuert haben.
Am Samstag gab es in der UNI Klinik in Köln eine Informationsveranstaltung zum Thema „Nierenlebendspende“. Der Patiententag richtete sich an Patienten auf der Warteliste, Betroffene, Eltern, Freunde, Angehörige und behandelnde Ärzte.
Neben mehreren hilfreichen Vorträgen konnten auch die Nephrokids in dem Beitrag „Erfahrungen aus Sicht eines Elternvereins“ ihre Arbeit im Verein vorstellen. Wir haben in diesem Beitrag nicht nur die Möglichkeit zum Austausch unter Betroffenen aufgezählt sondern auch eine ganz persönliche Geschichte erzählt.
Es war eine sehr interessante Veranstaltung mit vielen hilfreichen Vorträgen.
Die Nephrokids setzen beim diesjährigen Dauerlauf ein Zeichen für die Organspende!
Jeder Starter findet in seinem Startunterlagen einen Organspendeausweis. Gerne informieren wir beim Lauf am 29.04.18 an unserem Stand zu diesem Thema!
Vielen Dank für die großartige Unterstützung an den Dauerlauf und Georg Herkenrath! Wir freuen uns auf einen tollen Lauf – bis Sonntag.
Gestern zur alljährlichen Mitglieder Versammlung wurde unser neuer Vorstand für die nächsten 2 Jahre gewählt. Zu unserer großen Freude haben sich Frau Michaela Peer als Geschäftsführerin sowie Frau Irene Wollenweber als Kassenführerin bereit erklärt das jeweilige Amt wieder zu übernehmen. Ebenso stellen sich Frau Stefanie Stephan, Herr Oliver Peer, Frau Kirsten Schwikkard sowie Frau Andrea Hollington wieder als Beisitzer zur Verfügung.
Ganz herzlich möchten wir uns bei Herrn Imran Kapitasi für die jahrelange Unterstützung bedanken. Nachdem Herr Kapitasi unseren Vorstand, bei toller Zusammenarbeit, 11 Jahre unterstützt hat wird er sich nun zurückziehen und Frau Nicole Moranc wird diesen Sitz als 2. Vorsitzende übernehmen. Wir freuen uns auf eine gute Zusammenarbeit!
Weitere Unterstützung haben wir mit Frau Sophie Eisleben und Frau Nicole Beth im Beisitz gefunden.
Mit diesem neuen Vorstand freuen wir uns auf neue zahlreiche Projekte und auf eine tolle Zeit.
Weiterhin haben wir in der Versammlung gemeinsam beschlossen die Ortsgruppe Aachen aufzulösen und wir bedanken uns auf herzlichste bei Frau Sandra Schüppen, die diese Ortsgruppe jahrelang geleitet hat. Ab sofort haben die Nephrokids eine neue Ortsgruppe in der viele neue Mitglieder leben – die Ortsgruppe Rhein-Erft-Kreis. Sie wird zukünftig von Frau Irene Wollenweber als Ansprechpartnerin geleitet.
