Kommt vorbei und macht mit!

Eine tolle Aktion, die wir Nephrokids gerne unterstützen:

Wir treffen uns am Montag, 22.07.2019 um 09:00 Uhr auf dem Vorplatz der Uniklinik Köln! Dort werden wir die „Radtour-pro-Organspende“ begrüßen und anfeuern. Die Radtour-pro-Organspende macht auf den Organmangel in Deutschland aufmerksam.

Wir freuen uns auf viele die mit uns die Radfahrer anfeuern werden.

Nährer Infos erhaltet ihr hier:

https://www.radtour-pro-organspende.de/

TAK 2019

Die Nephrokids trafen sich Mitte Juli zum gemeinsamen Erfahrungs- und Ideenaustausch beim Tag der Arbeitskreise TAK 2019 vom Bundesverband Niere e.V. in Mainz.

Ein besonderes Thema war die Kinder-Reha. Leider werden Familien mit chronisch nierenkranken Kindern immer noch in Reha Kliniken geschickt, ohne Kindernephrologen vor Ort, bzw. ohne Kenntnisse der speziellen diätischen Therapien, die nierenkranke Kinder einhalten müssen. Es gab aber auch viele weitere interessante Themen.

Es war ein schönes Wochenende mit guten und interessanten Vorträgen und tollen engagierten Menschen.

Vorstandssitzung

Am 17.06. war es wieder soweit. Bei der Vorstandssitzung wurden wieder tolle Ideen gesammelt. Dieses mal stand unser Sommerfest am 14.09. im Vordergrund. Unser Thema wird „Jahrmarkt“ sein. Neben einer Tombola werden noch viele weitere Attraktionen angeboten. Lasst euch überraschen und kommt vorbei. Wir freuen uns auf euch.

Stand Up Paddeln auf dem Baldeneysee

Auch in diesem Jahr geht es in Essen mit dem Stand Up Paddeln auf dem Baldeneysee weiter. Unter dem Motto „Geht nicht, gibt´s nicht!“ stellt Jörn Schulz vom Verein @bestrongforkids immer wieder kranke Kinder vor schöne Herausforderungen. Jeden Donnerstag trainiert er, auf dem Baldeneysee, mit Kindern das Stand Up Paddeln.

Hierfür haben die Nephrokids eine komplette Ausrüstung für Wasserpolo angeschafft.

Jeder der möchte kann mitmachen und vorbei kommen. Alles wird möglich gemacht.

Dankeschön an Frau Christina Bacher

Frau Christina Bacher hört nach 12 Jahren als Journalistin für die Niri-News auf. Als Dankeschön überreichen die Nephrokids ihr eine bedruckte kuschelige Decke mit allen bisherigen Titelblättern der Niri News.

Angefangen hat alles im Jahre 2007 mit ihrer ersten Ausgabe.

Ihre letzte Ausgabe erschien im Frühjahr diesen Jahres.

Alle Ausgaben sind hier als Download erhältlich.

Wir möchten uns ganz herzlich bei Frau Christina Bacher für die tolle jahrelange Zusammenarbeit bedanken. Es hat immer sehr viel Spaß gemacht.

Ihr Nachfolger wird Herr Düppengießer. Seine erste Ausgabe der Niri News wird bereits im Herbst erscheinen. Wir freuen uns auf eine gute Zusammenarbeit.

Inofstand beim Patientag

Am Samstag waren die Nephrokids mit einem Infostand beim Patiententag Nierenlebendspende in der Uniklinik in Köln.

Der Patiententag richtete sich an Patienten auf der Warteliste. Betroffene Eltern, Freunde, Angehörige und behandelnde Ärzte.

Es war eine sehr interessante Veranstaltung

mit vielen hilfreichen Vorträgen.

Besuch im Phantasialand

Einen ganz schönen Freitag Nachmittag verbrachten die Nephrokids im Phantasialand.

Auch das Wetter spielte mit, so konnten „groß“ und „klein“ Achterbahnen, Shows sowie sonstige Attraktionen genießen.

Wir möchten uns ganz herzlich beim Phantasialand für diesen tollen Nachmittag bedanken.

2. Familien-Nephro-Symposium in Berlin

Wie immer ging natürlich alles Schöne viel zu schnell vorbei. Ein tolles Wochenende in Berlin liegt hinter uns und wir haben uns sehr gefreut, viele neue und auch bekannte Gesichter wieder zu sehen. Unser Wochenende bestand aus vielen guten Gesprächen und regem Austausch, sowie aus interessanten Vorträgen und Schulungen. Schwerpunkte waren Themen rund um die Nierenerkrankung, das Sozialrecht, aber auch die Organspende in Deutschland und neues aus der Medizin.

Auch für unsere „kleineren“ Gäste gab es ein Programm, bzw. eine Kinderbetreuung, so dass die Eltern zu den Vorträgen gehen konnten.

Nach den ersten Vorträgen, bzw. Seminaren am Samstag, konnten die Teilnehmer sich abends beim Grillen, das leider aufgrund des Wetters in der Jugendherberge stattfand, austauschen.

Mit über 200 Teilnehmern war es ein großartiges Wochenende und wir möchten uns ganz herzlich bei allen Besuchern bedanken, die diese Veranstaltung zu einem tollen Ereignis haben werden lassen!

Es freut uns immer wieder sehr mit NierenKinder Berlin e.V. und dem Bundesverband Niere e.V. zusammen zu arbeiten.