Unsere neue Patientenbegleiterin

Wir freuen uns sehr, wieder ein weiteres Mitglied als Patientenbegleiter bei den Nephrokids mit dabei zu haben. Der Patientenbegleiter dient zur Verbesserung der Betreuung chronisch nierenkranker Menschen.

Herzlichen Glückwunsch Anika Ewers!

Anika Ewers ist jetzt nicht nur unsere neue Patientenbegleiterin, viel mehr ist sie auch die Ansprechpartnerin für Familien aus der Uniklinik Essen.

Mehr zu diesem tollen Projekt findet Ihr hier.

Ferienfreizeit im Sternstundenhaus

Eine ganz tolle Zeit verbrachten unsere „Nephrokinder“ mit Ihren Betreuern im Sternstundenhaus in Peißenberg.

Es ist eine gelungene Abwechslung für die Kinder an der Dialyse. Neben Freizeitunternehmungen können die Kindern sich auch mal abseits der Dialyse unterhalten und gemeinsam spielen.

Wir finden es ganz großartig, dass auch die Betreuer sich die Zeit nehmen und mit den Kindern nach Bayern fahren und sie unterstützen und mit Ihnen gemeinsame Aktivitäten unternehmen. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an alle Betreuer.

Auch wir freuen uns immer wieder, solche großartigen Projekte unterstützen zu dürfen.

Das ganze haben wir natürlich auch der Tabaluga Stiftung und der Kämpgen Stiftung zu verdanken, auch hier ein herzliches Dankeschön.

Tag der Organspende

Immer am ersten Samstag im Juni findet der Tag der Organspendetag statt. Auch die Nephrokids waren zusammen mit dem Bundesverband Niere in Düsseldorf vor Ort.

Begonnen wurde der Tag mit einem emotionalem Gottesdienst. Betroffene hatten hier viel Raum für ihr Anliegen und ihre Geschichten.

Auf dem Shadowplatz hielten anschließend Herr Lauterbach und Herr Laumann Reden und sprachen sich klar für die Widerspruchslösung aus.

Als Transplantierte Menschen auf einem Plakat ihre geschenkten Lebensjahre in die Höhe hielten, war dies ein ganz besonderer Moment.

Hier kamen über 700 Jahre zusammen.

Wir können nur hoffen, dass sich bald etwas in Deutschland bewegt, damit unsere Kinder die Chance auf ein langes, gutes Leben bekommen.

3. Familien-Nephro-Symposium in Heidelberg

Ein tolles Wochenende verbrachten die Nephrokids in Heidelberg. Wir haben uns sehr gefreut viele neue und auch bekannte Gesichter wieder zu sehen.

Bei vielen guten Gesprächen und interessanten Vorträgen konnten sich die Teilnehmer Informationen und auch Erfahrungen von anderen Menschen holen. Unter anderem ging es um Themen wie neues aus der Medizin, Laborwerte, Blutdruck, Dialyseverfahren, Sozialrecht, Impfungen, Reha und noch vieles mehr.

Für unsere „kleineren“ Teilnehmer gab es natürlich auch wieder ein tolles Programm. Da der Zoo direkt neben der Jugendherberge ist, durfte natürlich auch der Zoo Besuch nicht fehlen.

Auch in diesem Jahr gab es ein Grillabend. Es war sehr schön sich hier miteinander auszutauschen. Das Wetter spielte ebenfalls hervorragend mit.

Das Wochenende ging wie immer viel zu schnell vorbei und wir möchten uns bei allen Besuchern bedanken, die diese Veranstaltung zu einem tollen Ereignis haben werden lassen. Danke sagen wir auch an die Ausrichter den Bundesverband Niere e.V. und den Heidelberger Elternverein für die Organisation, die tollen Referenten und die Gastfreundschaft.

Wir freuen uns jetzt schon auf das nächste Mal!

Transitionsaustausch

Am 10 Mai fand unser drittes Transitionstreffen statt.

In gemütlicher Runde, haben wir uns dieses mal in Deutz getroffen. Bei leckerem Essen haben interessierte Eltern sich über das Thema Transition ausgetauscht. Schaut gerne beim nächsten Mal vorbei. Der Termin wird rechtzeitig auf der Homepage bekannt gegeben.

1000 Dank für die Spende

Durch eine großzügige Spende konnten wir für unsere „Rollende Bücherei“ eine große Anzahl an neuen Büchern, Rätselblöcken, Quartetts, Stiften und Puzzle kaufen.

Wir freuen uns sehr darüber und möchten uns hierfür recht herzlich, auch im Namen aller Kinder auf der Kinderstation der Uniklinik Köln, bedanken.

Geschwisterseminar

Gemeinsam von Nephrokids und der Elterninitiative herzkranker Kinder Köln gab es Anfang März ein Geschwisterseminar. Hier trafen sich 6 Familien in Köln in der Südstadt im Tagungshaus St. Georg. Bei diesem Treffen waren die Geschwisterkinder im Vordergrund. Damit jede Gruppe individuell betreut werden konnte, wurden die Familien in 3 Gruppen aufgeteilt: die Geschwisterkinder, die Eltern und die chronisch kranken Kinder.

Bei diesem Treffen ging es hauptsächlich um persönliche Themen und Sorgen. Spielerisch und unter professioneller Anleitung wurde hierfür ein Koffer gestaltet, den die Kinder mit Ihren ganzen Sorgen „vollpacken“ konnten. Anschließend wurde erörtert wie dieser „schwere“ Koffer vielleicht leichter werden könnte und was man hierfür tun könnte.

Die Elterngruppe hatte parallel dazu Zeit sich mit ähnlichen Themen zu beschäftigen und sich auszutauschen.

Am Ende des Tages trafen sich alle Teilnehmer zusammen und konnten sich untereinander austauschen. Zum Abschluss gab es für jeden noch Pizza.

Wir hoffen, dass es für die Teilnehmer ein schöner, erfolgreicher Tag war und sie davon profitieren konnten. Ein großer Dank geht an dieser Stelle noch an alle Helfer, die sich um die Organisation sowie die Durchführung gekümmert haben, ohne sie wäre dies nicht möglich gewesen.